Fibroza chistică este o afecțiune gravă care provoacă acumularea de secreții dense în plămâni și alte organe, ceea ce conduce la infecții respiratorii frecvente și dificultăți digestive. Fără un tratament corect, această boală poate compromite semnificativ funcția pulmonară și poate întârzia dezvoltarea fizică a tinerilor.
Medicii avertizează că efectele fibrozei chistice nu sunt doar fizice, ci și emoționale. Tratamentul necesită o rutină zilnică care poate influența starea psihologică a pacienților și a familiilor acestora. „Fibroza chistică impactează întreaga viață a copilului și a familiei. Rutină zilnică axată pe tratament poate genera oboseală și stres, conducând adesea la depresie și anxietate”, explică prof. dr. Ioana Ciucă, specialist în pneumologie pediatrică.
Familia pacientului resimte de asemenea povara bolii. Aproape o treime dintre părinți manifestă simptome de depresie și aproape 40% se confruntă cu anxietate, dat fiind că trebuie să gestioneze constant tratamentele și să monitorizeze starea de sănătate a copilului.
În medie, tratamentul zilnic pentru fibroza chistică poate dura între două și trei ore, incluzând kinetoterapie respiratorie, aerosoloterapie, administrarea medicamentelor și alte terapii esențiale. Aceasta se adaugă la programul școlar și la activitățile zilnice ale copilului.
Medicii subliniază importanța unei echipe multidisciplinare formată din pneumologi, gastroenterologi, nutriționiști, kinetoterapeuți și psihologi pentru îngrijirea pacienților cu fibroza chistică. Detectarea timpurie a problemelor emoționale este esențială pentru respectarea regimului de tratament și îmbunătățirea calității vieții acestor tineri.
Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză de la Clinica de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara coordonează cazurile de fibroza chistică la nivel național, stabilind protocoale de diagnostic și tratament, precum și centralizând informațiile despre pacienții din România.
