Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a anunțat lansarea Campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, ce se va desfășura între 15 ianuarie și 15 martie 2026. Această inițiativă este realizată în colaborare cu EURORDIS la nivel european și Rare Diseases International la nivel global, sub tema „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”.
Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026 va pune accent pe necesitatea de a transforma percepția asupra persoanelor afectate de aceste afecțiuni. În România, se estimează că peste 1 milion de cetățeni trăiesc cu boli rare, multe dintre acestea fiind însoțite de diagnostice întârziate și acces inegal la servicii medicale.
Un studiu recent, RareBarometer, relevă că mai mult de 80% dintre persoanele afectate de boli rare se confruntă cu dizabilități, fie ele vizibile sau invizibile. De asemenea, absența unui registru național relevant și a unui sistem de codificare eficient îngreunează identificarea pacienților, având în vedere că doar aproximativ 500 din cele peste 8.000 de boli rare sunt incluse în sistemul ICD10.
ANBRaRo subliniază importanța accesului corect la resurse și servicii, adaptate nevoilor fiecărei persoane, evidențiind că echitatea nu înseamnă tratament uniform pentru toți. În contextul bolilor rare, este esențial ca acest principiu să se reflecte în politicile publice și în serviciile medicale centrate pe pacient.
Reprezentanții ANBRaRo îndeamnă autoritățile și societatea civilă să colaboreze în vederea reducerii disparităților în accesul la diagnostic și tratament, precum și în recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare. Campania din 2026 va include o serie de evenimente menite să aducă în prim-plan vocile pacienților și familiilor lor, cu conferințe programate în orașe precum Zalău, Craiova și București.
„Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună. Persoanele cu boli rare trebuie să fie recunoscute pentru drepturile și contribuțiile lor la societate, nu doar pentru diagnosticele lor,” a declarat Dorica Dan, președintele ANBRaRo.
Fondată în 2007, ANBRaRo reunește 55 de organizații naționale de pacienți și își propune să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de boli rare în România.
