Rafael-Gabriel Ciaun, un băiețel de doar un an și opt luni, se confruntă cu o provocare majoră în viața sa, fiind diagnosticat cu o afecțiune neurologică rară. Această boală progresivă necesită intervenții terapeutice zilnice, esențiale pentru dezvoltarea sa motorie.
Diagnosticat cu o mutație rară a genei CACNA1G, asociată cu ataxia spinocerebeloasă, Rafael depinde de tratamentele continue pentru a învăța mișcări fundamentale precum statul în șezut, târârea sau, în viitor, mersul. Costul anual al acestor terapii se ridică la 46.000 de euro, o sumă imposibil de acoperit de familie fără ajutor extern.
Până în prezent, printr-o campanie desfășurată de o organizație non-guvernamentală, s-au strâns puțin peste 14.000 de euro, dar este necesar un sprijin suplimentar pentru a asigura continuitatea tratamentelor.
„Terapia nu poate fi amânată. Este singura șansă a copilului meu de a se dezvolta și de a învăța să își folosească corpul”, a declarat mama lui Rafael.
Rafael s-a născut pe 11 noiembrie 2021, iar de la o vârstă fragedă a avut parte de multiple investigații medicale. Inițial, a fost observată o malformație la degetul mic, însă ulterior a fost diagnosticat cu pneumonie interstițială și întârzieri în dezvoltarea motorie. Testările genetice au confirmat mutația care îi afectează grav coordonarea și tonusul muscular.
În prezent, Rafael urmează terapii esențiale cum ar fi Vojta, Medek și Padovan. Președintele organizației care îl sprijină, Vlad Plăcintă, a subliniat că, dacă un număr mare de oameni donează, suma necesară poate fi strânsă rapid.
Cei care doresc să ajute pot contribui prin donații online sau prin transfer bancar, cu toate detaliile necesare fiind disponibile pe platforma organizației care îi sprijină recuperarea. Fiecare contribuție este vitală pentru a-i oferi lui Rafael o șansă la o dezvoltare normală.
