Ministerul Sănătății din România anunță inițiative menite să optimizeze diagnosticarea și tratamentul persoanelor afectate de boli rare. Printre măsurile propuse se numără extinderea screening-ului neonatal și crearea unor centre medicale multidisciplinare dedicate.
Recent, la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, a avut loc un eveniment dedicat celor care trăiesc cu aceste afecțiuni, în cadrul căruia s-a subliniat importanța identificării precoce a bolilor. Programul Național de Screening Neonatal va fi esențial pentru depistarea anumitor condiții medicale în primele zile de viață ale copiilor.
În plus, Ministerul Sănătății intenționează să extindă echipele multidisciplinare din centrele specializate, pentru a asigura o mai bună colaborare între specialiști în diagnosticarea și tratamentul acestor boli. Ministrul a anunțat că va purta discuții cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru a înființa pachete de servicii care să faciliteze decontarea tratamentului din partea mai multor specialiști.
Un aspect important menționat a fost dificultatea cu care pacienții pediatrici se confruntă la atingerea vârstei de 18 ani, când îngrijirea lor medicală se întrerupe. Aceștia se confruntă adesea cu provocări în găsirea medicilor care să preia monitorizarea și tratamentul necesar după ieșirea din sistemul pediatric.
În acest context, Ministerul Sănătății își propune să dezvolte o strategie națională pentru bolile rare, care să contureze obiective clare și responsabilități, precum și să activeze Registrul Național al Pacienților cu Boli Rare.
