Guvernul României își reafirmă sprijinul pentru persoanele afectate de bolile mitocondriale, continuând să susțină inițiativele de conștientizare a acestor afecțiuni rare. În această seară, pe 17 septembrie, Palatul Victoria va fi iluminat în verde, simbolizând energia esențială afectată de aceste boli.
Această acțiune face parte din Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale, care se desfășoară anual între 15 și 21 septembrie. În cadrul acestei săptămâni, sunt organizate evenimente importante, inclusiv „Leigh Syndrome Awareness Day” pe 17 septembrie și „Light Up For Mito” pe 20 septembrie.
Bolile mitocondriale au o prevalență globală de aproximativ 1 din 5000 de persoane. Aceste afecțiuni sunt cauzate de disfuncția lanțului respirator mitocondrial, mitocondriile având rolul de a produce peste 90% din energia necesară organismului pentru funcții vitale.
Una dintre cele mai frecvente forme de boală mitocondrială este Sindromul Leigh, care afectează copiii cu o incidență de 1 la 40.000. Simptomele acestei afecțiuni, care este o tulburare neurometabolică severă, pot apărea între 2 luni și 3 ani. Sindromul Leigh este cauzat de peste 110 mutații genetice în ADN-ul nuclear și mitocondrial.
În România, campania a fost lansată internațional în 2024 de Cure Mito Foundation și este coordonată local de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație non-profit fondată în mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
