Ajută un copil din România să lupte împotriva unei boli rare

Ajută un copil din România să lupte împotriva unei boli rare

Irina este un copil din România care se confruntă cu o afecțiune extrem de rară, numită SPG52, o boală neurodegenerativă care afectează grav dezvoltarea neurologică. La nivel mondial, au fost raportate doar 55 de cazuri confirmate, iar, din păcate, nu există încă un tratament disponibil pentru această afecțiune.

Cu toate acestea, există speranță datorită unui studiu medical inovator desfășurat în Barcelona, care își propune să dezvolte un tratament genetic capabil să oprească progresia bolii. Finanțarea acestui studiu provine exclusiv din surse private, iar suma necesară pentru finalizarea cercetării se ridică la aproximativ 300.000 de euro.

Pentru a sprijini strângerea de fonduri, a fost înființată „Asociația Irina Poate - Fii și tu super Erou!”, un grup dedicat care organizează vânzări de bunuri și servicii, licitații și loterii cu premii atractive. Toate donațiile sunt direcționate către cercetarea medicală, oferind astfel o șansă ca alți copii afectați de SPG52 să beneficieze de un tratament salvator în viitor.

Oricine dorește să contribuie la această cauză poate deveni parte a comunității și să sprijine nu doar pe Irina, ci și pe toți copiii care suferă de această boală rară. Este o oportunitate de a participa la un proiect medical semnificativ și de a aduce speranță unei copilării normale pentru acești copii.

Etichete: asociație caritabilă boală rară SPG52 strângere de fonduri tratament genetic
Autor: Radulescu Mihai